Založit webové stránky nebo eShop

Co je EURORDIS?

Vzkaz generálního ředitele Eurordisu Yann Le Cama na rok 2012:

 EURORDIS bude 15 let v roce 2012. Již jsme se přiblížili k dosažení 500 členů v 46 zemí, což představuje více než 4000 různých vzácných chorob, má EURORDIS splněno své původní vizi, vytvořením celoevropských vzácných onemocnění, společenství pacientských skupin a jednotlivců, aby mohli mluvit a jednat jménem z 30-ceti milionů lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním v Evropě.
Toto společenství zahrnuje 28 národních aliancí a 35 evropských federací a shromažďuje dalších 700 přidružených členů, v celkové výši 1.200 organizací pacientů, které dohromady pokrývají všech 48 zemí Evropy. Naše společenství se řídí běžnými hodnotami:

 

Posílení postavení pacienta, otevřenost a přístup k informacím, výměnu a sdílení zkušeností, vzájemné podpory, vytváření sítí a budování kapacit pacientů.
Obhajuje aktivní sběr dat na podporu propagace politiky.

 

EURORDIS slaví 15 leté výročí

Během těchto prvních 15 let, mezi velké úspěchy EURORDISU patří:

stavební, legitimní a věrohodné pacienské hlasy, rozvoj a kvalifikační koncept vzácných onemocnění jako nástroj zdravotní politiky a podpora vzácných onemocnění jako priorita EU pro výzkum a programů veřejného zdraví, a postupně ve všech členských státech i za hranicemi EU.
Během posledních 15 let, bylo přijato 6 omylů právních předpisů specifických pro  cíle na zlepšení života a kvality života lidí žijících se zácnými chorobami: nařízení EU o léčivých přípravcích, o pediatrických použití léčiv a pro moderní terapie. Sdělení Komise o opatřeních pro vzácná onemocnění, na doporučení Rady, které podporuje národní plány všechny
členské státy a směrnice EU o přeshraniční zdravotní péči a nobilitu pacientů.
Během roku 2012 EURORDIS chce, aby se tyto úspěchy byli na vyšší úrovni.
V tomto roce oslavíme 5. výročí pro vzácná onemocnění dne 29. února 2012, a sérii důležitých událostí v Bruselu. V květnu 23-25, se shromáždí pacientské organizace a jednotlivci na novém formátu  evropské konference v oblasti vzácných onemocnění a pro vzácná onemocnění produkty (ECRD 2012 v Bruselu) bude znamenat vrchol tohoto maratonu,  za posledních 15 let s naší vizí a budeme se zaobírat dalšími kroky do budoucna.

 

Yann Le Cam
 

 Generální ředitel

 
TOPlist