Tvorba webových stránek a eShopůZaložit webové stránky nebo eShop

O sdružení


 

div#xbn_39910_1 {text-align:center;} a#xbn_39910_1a { text-decoration:none; font-size:11px; margin-top:-10px; position:relative;} div#xbn_39910_1 {text-align:center;} a#xbn_39910_1a { text-decoration:none; font-size:11px; margin-top:-10px; position:relative;}

 

(kliknutím na televizor otevřete nové okno a potom spusťte krátké video - 83 sekund)

             http://www.rarediseaseday.org/solidarity         

Překlad textu videa: Vzácné onemocnění postihuje méně než jednoho z 2000 lidí, ale není nás vidět. Je více než 6000 vzácných onemocnění. Ta jsou rozdílná, ale čelíme stejným poroblémům. Dohromady jsou nás statisíce milionů lidí po celém světě. Každý z nás je ale skutečný živý člověk. Když budeš chtít, tak nás ale uvidíš.      

                                                                                                         

 

                                                   Vítejte na našich stránkách.                            

Tyto stránky jsme založili proto, aby se lidé dozvěděli, o existenci velice zákeřného syndromu. Chceme veřejnost informovat, co mohou od tohoto syndromu očekávat a

jak ochránit své zdraví, či dokonce život.

 

Nezastavujte výzkum v oblasti
vzácných onemocnění!!!

Výzkum v oblasti vzácných onemocnění (VO) a péče o pacienty, které s nimi žijí,  má své specifické potřeby. Kvůli vyjímečnosti pacientů a nedostatku informací o každé vzácné chorobě jsou spolupráce a maximální využití dostupných zdrojů zvláště potřebné. Je zřejmé, že pro většinu vzácných onemocnění neexistuje zařízení, ba ani jediná země, která by měla dostatečný počet pacientů, tak aby o něm a o péči o něj bylo možno získat kvalitní informace.

Doporučení Rady EU pro vzácná onemocnění a Směrnice Evropského Parlamentu a Rady EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči dosvědčují potřebu a naléhavost spolupracovat mezi členskými státy při sdílení informací k podpoře výzkumu a péče pro pacienty trpícími vzácným onemocněním. Samozřejmě jsou tyto složité nemoci ve většině případů neznámé a je snaha se k nim přiblížit se slibnými, ač v posledních letech stále jen občasnými úspěchy, díky novým možnostem na poli biomedicínského a genetického výzkumu.

Tato kladná perspektiva je nyní ohrožena v Parlamentních diskuzích o Nařízení EU o ochraně osobních údajů, jež započala vydáním návrhu zprávy, který zveřejnil pozorovatel pro výbor LIBE, pan Jan Philipp Albrecht (SRN), jehož stanovisko je vysvětleno znepokojujícím odůvodněním, že „zpracování citlivých dat pro historický, statistický a vědecký výzkum není tak nutný nebo závažný jako veřejné zdraví či sociální ochrana. Není proto potřeba zavádět vyjímku, jež by tyto problematiky dala na stejnou úroveň s ostatními evidovanými odůvodněními.“ (Odůvodnění k dodatku 27).

Kdybychom přišli o možnost využívat a sdílet to malé množství dat, která jsou nasbírána, dramaticky by to zabrzdilo zlepšování péče o pacienty s VO. De facto, v důsledku by vlastně došlo k diskriminaci těchto pacientů co do jejich práva na kvalitní zdravotní péči a znamenalo by to pro EU a národní Instituce vážné etické problémy.

Z tohoto důvodu vyzývám celou komunitu, která má zájem na zlepšování vědeckého výzkumu, zvláště pak v oblasti vzácných onemocnění, aby podepsala tuto petici a šířila tuto zprávu o potřebě ji podepsat co nejdříve. Aktivity Evropského Parlamentu v rámci tohoto Nařízení jsou již v plném proudu a diskuse by měly být zakončeny do konce června 2013.

Prosíme, připojte se k nám, zde je odkaz na petiční webstránku:

http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2

Lucciano Vittozzi, MSc.,

projektový manažer  EPIRARE

 

     

  Informace pro lékaře o Marfanovém syndromu napsala a spolupracovala

  MUDr. Dana Maňásková. Informace - http://medicinman.cz   

  Velmi ji tímto děkuji a přeji mnoho úspěchu.                                                                                                                                    

Neinformovanost o existenci tohoto onemocnění mezi

laickou veřejností - (pacienti, rodinní příslušníci, zaměstnavatelé, škola ...)

i odbornou veřejností -(lékaři,posudkoví lékaři, pracovníci oddělení

sociálních věcí ... )

Neinformovanost způsobuje podhodnocení nebo nesprávnou diagnostiku onemocnění, což je pro pacienta vždy to nejhorší.

Proto je důležitá: informovanost, následná šetření organismu, zodpovědný přístup včetně prevence zejména v pracovní oblasti.



 

 Charakter a působnost sdruže     :

1. České sdružení je občanským sdružením s humanitárními cíli. Sdružení je sdružením nemocných, jejich rodičů, příbuzných, lékařů, vědců a odborníků, přátel a dalších lidí, kterým není osud lidí s Marfanovým syndromem lhostejný. Působí nanezávislým nepolitickým Marfanového syndromu území České republiky

2. Sdružení je právnickou osobou založenou na základě zákona č. 83/1990 Sb.

    Sdružení působí po celé ČR.

                           Základními cíli sdružení jsou zejména:

1. Sdružovat pacienty a příbuzné pro vzájemnou podporu, výměnu zkušeností, zajistit vzájemnou komunikaci.
2. Poskytovat přesné a aktuální informace o onemocnění Marfanova syndromu pacientům, členům rodin, lékařům a dalším zájemcům
3. Zajistit odbornou poradenskou službu pro pacienty a jejich příbuzné.
4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a podobnými dědičnými chorobami.
5. Podílet se na realizaci projektů, které podporují kvalitnější život pro pacienty s Marfanovým syndromem.
6. Zajišťovat finanční podmínky pro realizaci výše uvedených projektů.

Registrace sdružení provedena 20.12.2010, pod č.j. VS/ I-1/8243/10-R Ministerstvem vnitra v Praze

 

IČO: 22843604  

marfanci33@seznam.cz

K uskutečnění našich cílů - stabilita chráněné dílny, nám za laskavé spolupráce, pomohl za rok 2012 Olomoucký kraj. Tímto moc děkujeme a doufáme, že tato jejich přízeň bude trvat i nadále.


Jsme členy Národní rady zdravotně postižených s předsedou panem Krásou


Stali jsme se členy EURORDISU. Registrovala nás Anja Helm.

Eurordis je evropská nezisková organizace, sdružující pacientské organizace se vzácným onemocněním.

 


            


Náš hlavní partner je: 

Změněno na Klinické laboratoře AGEL a.s.

 

 

lmb@onkologickecentrum.cz                                                                          

 

- odborný pracovník laboratoře molekulární biologie Mgr. Eva Průšová,

- obchodní ředitelkou Mgr. Andrea Gibejová

-  ředitelka RNDr. Magdalena Uvírová


Spolupracují s námi

Preinplantační genetická diagnostika (PGD) - genetik MUDr. Věra Hořínová,

Mgr. Lenka Raszyková, specialista na PGD

Sanatorium Helios s.r.o.
Štefánikova 12
602 00 Brno

tel.+420 549 523 211      
helios@sanatoriumhelios.cz       

Prenatální diagnostika - pomáhá ke zdravým potomkům                                 


 

Roseta - Bc. Clara-Marie Helena Lewitová, Bc. Zikmundová Markéta
Centrum komplexní péče
Nezamyslova 1712/13a, 120 00, Praha 2 - Nusle 

Niný s tímto odborným pracovištěm spolupracuje i MUDr. Jan Hnízdil, který je specialista v oboru komplexního rehabilitačního lékařství a psychosomatiky. V CKP Dobřichovice ordinuje každé pondělí, středu a čtvrtek od 8:00 do 16:00. Navíc je velice znám jeho kontraverzními úvahami, které jsou nápomocny pacientům.

mail: rosetarhb@seznam.cz                                       
     tel: +420 241 441 685      
 mobil: +420 773 590 950  

Fizioterapie - zpevňování kloubů - náprava hypermobility


Nově:

MUDr. Tomáš Zatočil

pozice: lékař
telefon: 5 3223 2909
areál: Bohunice

Ambulance vrozených srdečních vad v dospělosti

Ambulance plicní hypertenze

Konzultace ohledně zdravotního Centra pro Marfaniky!


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                


Dále s námi spolupracuje:

MUDr. Štolfa, vedoucí lékař praktických lékařů na IPVZ

MUDr. primář Stodůlka, Zlín - Lasik.cz,  oftamolog - léčil i našeho prezidenta

Václava Klause

Profesor přednosta primář MUDr. Aleš Mokráček CSc, České Budějovice, kardiochirurg


Zakladatel sdružení: Monika Bartošová, Olomouc

monikabart@seznam.cz,    739404483    

Předseda sdružení: Jitka Stuchlá, Doksy - tento rok ze zdravotních důvodů se vzdá své funkce předsedkyně a zastoupí Pavlína Bartošová - 605882650 

                                                                                 P.Bartosova@seznam.cz

Místopředseda: Jarmila Hrdličková, Příbram

Takto vypadá hlavní strana brožůrky o MS a může se použít i jako letáček. Kdyby by nám chtěl někdo pomoci s distribucí,

budeme velmi rádi. Pište na e-mail sdružení.

 

HealthCare Institute (HCI) je nezisková organizace, která pomáhá zvyšovat kvalitu péče o pacienty v nemocnicích v České republice ve smyslu ohleduplnosti a porozumění zdravotnického personálu a dodržování kodexu práv pacientů. HCI provádí celostátní průzkumy kvality poskytované péče a služeb v nemocnicích České republiky na základě názoru pacientů a zaměstnanců nemocnic a v neposlední řadě měří ekonomickou výkonnost nemocnic podle jejich ekonomického zdraví. Průzkumy jsou prováděny každoročně ve všech nemocnicích a výsledky jsou přístupné všem obyvatelům České republiky.

Našemu sdružení byla nabídnuta spolupráce, ve smyslu se zůčastnit odborné konfetence, která se bude konat v listopadu, kde zástupkyně organizace bude mít možnost probrat s největšími kapacitami problémy ve zdravotnictví a legislativě.

 

 

 

 


Doporučuji si pročíst v sekci Podobné diagnózy jako u MS,

podsekci Prevence onemocnění


                                                                                 

Vytvořili jsme díky podpoře Ú.P. v Olomouci chráněná místa, abychom mohli zaměstnat lidi s invalidním důchodem, kteří nám pomohou vyvinout větší úsilí na pomoc pacientům s Marfanovým syndromem.

 

Projektová manažerka: Monika Bartošová, 774 099 922, 733 399 576

Asistent projektové manažerky: Monika Beranová, 739730035

Účetní ČSMS: paní Krchňáková 585225063

Sídlo kanceláře: Palackého 21, 779 00 Olomouc


Služby: Naše chráněná dílna poskytuje veřejnosti celkové opravy starožitných a současných hodin, hodinek a mechanických strojků všeho druhu.
 
Opravy provádí náš hodinář s 25 letou praxí v oboru Jiří Spilka



 

 

 

                                                                        

Unikátní návštěvy
21 915
Počet unikátních návštěv od založení stránek
23
Počet unikátních návštěv dnes
35,52
Denní průměr unikátních návštěv
1 081
Měsíční průměr unikátních návštěv
Zobrazení
42 399
Počet zobrazení od založení stránek
34
Počet zobrazení dnes
68,72
Denní průměr zobrazení
2 092
Měsíční průměr zobrazení
Data
15.12.2010
Založení stránky (počátek měření základních statistik

 

 

                                                                                                                 

 

 

 

 

 

 
TOPlist