(kliknutím na televizor otevřete nové okno a potom spusťte krátké video - 83 sekund)

             http://www.rarediseaseday.org/solidarity         

Překlad textu videa: Vzácné onemocnění postihuje méně než jednoho z 2000 lidí, ale není nás vidět. Je více než 6000 vzácných onemocnění. Ta jsou rozdílná, ale čelíme stejným poroblémům. Dohromady jsou nás statisíce milionů lidí po celém světě. Každý z nás je ale skutečný živý člověk. Když budeš chtít, tak nás ale uvidíš.      

                                                   Vítejte na našich stránkách.                            

Tyto stránky jsme založili proto, aby se lidé dozvěděli, o existenci velice zákeřného syndromu. Chceme veřejnost informovat, co mohou od tohoto syndromu očekávat a

jak ochránit své zdraví, či dokonce život.

Neinformovanost o existenci tohoto onemocnění mezi

laickou veřejností - (pacienti, rodinní příslušníci, zaměstnavatelé, škola ...)

i odbornou veřejností -(lékaři,posudkoví lékaři, pracovníci oddělení

sociálních věcí ... )

Neinformovanost způsobuje podhodnocení nebo nesprávnou diagnostiku onemocnění, což je pro pacienta vždy to nejhorší.

Proto je důležitá: informovanost, následná šetření organismu, zodpovědný přístup včetně prevence zejména v pracovní oblasti.

 Charakter a působnost sdružení     :

1. České sdružení je občanským sdružením s humanitárními cíli. Sdružení je sdružením nemocných, jejich rodičů, příbuzných, lékařů, vědců a odborníků, přátel a dalších lidí, kterým není osud lidí s Marfanovým syndromem lhostejný. Působí nanezávislým nepolitickým Marfanového syndromu území České republiky

2. Sdružení je právnickou osobou založenou na základě zákona č. 83/1990 Sb.

    Sdružení působí po celé ČR.

                           Základními cíli sdružení jsou zejména:

Registrace sdružení provedena 20.12.2010, pod č.j. VS/ I-1/8243/10-R Ministerstvem vnitra v Praze

IČO: 22843604  

marfanci33@seznam.cz

Stali jsme se členy EURORDISU. Registrovala nás Anja Helm.

Eurordis je evropská nezisková organizace, sdružující pacientské organizace se vzácným onemocněním.

Naši partneři ze slovenska

http://marfan.szm.sk/

Náš hlavní partner je: 

Komplexní onkologické centrum a.s. Nový Jičín - P&R LAB a.s. klinické laboratoře

lmb@onkologickecentrum.cz                                                                          

- odborný pracovník laboratoře molekulární biologie Mgr. Eva Průšová,

- obchodní ředitelkou Mgr. Andrea Gibejová

-  ředitelka RNDr. Magdalena Uvírová

Spolupracují s námi

Preinplantační genetická diagnostika (PGD) - genetik MUDr. Věra Hořínová,

Mgr. Lenka Raszyková, specialista na PGD

Sanatorium Helios s.r.o.
Štefánikova 12
602 00 Brno

tel.+420 549 523 211      
helios@sanatoriumhelios.cz                                         

Roseta - Bc. Clara-Marie Helena Lewitová, Bc. Zikmundová Markéta
Centrum komplexní péče
Nezamyslova 1712/13a, 120 00, Praha 2 - Nusle      

                                         

e-mail: rosetarhb@seznam.cz                                       
     tel: +420 241 441 685      
 mobil: +420 773 590 950  
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

Dále s námi spolupracuje:

MUDr. Štolfa, vedoucí lékař praktických lékařů na IPVZ

MUDr. primář Stodůlka, Zlín - Lasik.cz,  oftamolog - léčil i našeho prezidenta

Václava Klause

Profesor přednosta primář MUDr. Aleš Mokráček CSc, České Budějovice, kardiochirurg

Zakladatel sdružení: Monika Bartošová, Olomouc

monikabart@seznam.cz,  774 099 922,   733 399 576     

Předseda sdružení: Jitka Stuchlá, Doksy, Jitkast.do@seznam.cz,  723 523 318  

Místopředseda: Jarmila Hrdličková, Příbram

Takto vypadá hlavní strana brožůrky o MS a může se použít i jako letáček. Kdyby by nám chtěl někdo pomoci s distribucí,

budeme velmi rádi. Pište na e-mail sdružení.

Zde na níže uvedeném odkaze je ke stažení kopie 2x leták na A4, kterou je třeba po vytisknutí v půlce rozstřihnout a vzniknou, aby vynikly 2 letáky velikosti A5 letáky, líc / rub (klikněte):

LÍC (náhled) - dvojleták Českého sdružení Marfanova sdružení - A4 vodorovně

LÍC (na TISK) dvojleták Českého sdružení Marfanova sdružení - kolmo (není třeba nastavit směr tisku)

a také RUBOVÁ strana letáčku

RUB (na TISK)      2xpopisek na letak - rub A4.pdf

 Požádali jsme NFOZP o zapůjčení ochranné známky, tak hledáme sponzora.

Vytvořili jsme díky podpoře Ú.P. v Olomouci chráněnou dílnu, abychom mohli zaměstnat lidi s invalidním důchodem, kteří nám pomohou vyvinout větší úsilí na pomoc pacientům s Marfanovým syndromem.

Projektová manažerka: Monika Bartošová, 774 099 922, 733 399 576

Asistent projektové manažerky: Marek Vaca - daná výpověď ze strany zaměstnavatele. Hledáme náhradu.

Účetní ČSMS: Pavel Navrátil - daná výpověď ze strany zaměstnavatle. Hledáme náhradu.

Sídlo kanceláře: Palackého 21, 779 00 Olomouc

Služby: Naše chráněná dílna poskytuje veřejnosti celkové opravy starožitných a současných hodin, hodinek a mechanických strojků všeho druhu.
 
Opravy provádí náš hodinář s 25 letou praxí v oboru Jiří Spilka

Koncert nejen pro mladé