O sdružení
(kliknutím na televizor otevřete nové okno a potom spusťte krátké video - 83 sekund)
http://www.rarediseaseday.org/solidarity
Překlad textu videa: Vzácné onemocnění postihuje méně než jednoho z 2000 lidí, ale není nás vidět. Je více než 6000 vzácných onemocnění. Ta jsou rozdílná, ale čelíme stejným poroblémům. Dohromady jsou nás statisíce milionů lidí po celém světě. Každý z nás je ale skutečný živý člověk. Když budeš chtít, tak nás ale uvidíš.
Vítejte na našich stránkách.
Tyto stránky jsme založili proto, aby se lidé dozvěděli, o existenci velice zákeřného syndromu. Chceme veřejnost informovat, co mohou od tohoto syndromu očekávat a
jak ochránit své zdraví, či dokonce život.
Nezastavujte výzkum v oblasti
vzácných onemocnění!!!
Výzkum v oblasti vzácných onemocnění (VO) a péče o pacienty, které s nimi žijí, má své specifické potřeby. Kvůli vyjímečnosti pacientů a nedostatku informací o každé vzácné chorobě jsou spolupráce a maximální využití dostupných zdrojů zvláště potřebné. Je zřejmé, že pro většinu vzácných onemocnění neexistuje zařízení, ba ani jediná země, která by měla dostatečný počet pacientů, tak aby o něm a o péči o něj bylo možno získat kvalitní informace.
Doporučení Rady EU pro vzácná onemocnění a Směrnice Evropského Parlamentu a Rady EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči dosvědčují potřebu a naléhavost spolupracovat mezi členskými státy při sdílení informací k podpoře výzkumu a péče pro pacienty trpícími vzácným onemocněním. Samozřejmě jsou tyto složité nemoci ve většině případů neznámé a je snaha se k nim přiblížit se slibnými, ač v posledních letech stále jen občasnými úspěchy, díky novým možnostem na poli biomedicínského a genetického výzkumu.
Tato kladná perspektiva je nyní ohrožena v Parlamentních diskuzích o Nařízení EU o ochraně osobních údajů, jež započala vydáním návrhu zprávy, který zveřejnil pozorovatel pro výbor LIBE, pan Jan Philipp Albrecht (SRN), jehož stanovisko je vysvětleno znepokojujícím odůvodněním, že „zpracování citlivých dat pro historický, statistický a vědecký výzkum není tak nutný nebo závažný jako veřejné zdraví či sociální ochrana. Není proto potřeba zavádět vyjímku, jež by tyto problematiky dala na stejnou úroveň s ostatními evidovanými odůvodněními.“ (Odůvodnění k dodatku 27).
Kdybychom přišli o možnost využívat a sdílet to malé množství dat, která jsou nasbírána, dramaticky by to zabrzdilo zlepšování péče o pacienty s VO. De facto, v důsledku by vlastně došlo k diskriminaci těchto pacientů co do jejich práva na kvalitní zdravotní péči a znamenalo by to pro EU a národní Instituce vážné etické problémy.
Z tohoto důvodu vyzývám celou komunitu, která má zájem na zlepšování vědeckého výzkumu, zvláště pak v oblasti vzácných onemocnění, aby podepsala tuto petici a šířila tuto zprávu o potřebě ji podepsat co nejdříve. Aktivity Evropského Parlamentu v rámci tohoto Nařízení jsou již v plném proudu a diskuse by měly být zakončeny do konce června 2013.
Prosíme, připojte se k nám, zde je odkaz na petiční webstránku:
http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2
Lucciano Vittozzi, MSc.,
projektový manažer EPIRARE
Informace pro lékaře o Marfanovém syndromu napsala a spolupracovala
MUDr. Dana Maňásková. Informace - http://medicinman.cz
Velmi ji tímto děkuji a přeji mnoho úspěchu.
Neinformovanost o existenci tohoto onemocnění mezi
laickou veřejností - (pacienti, rodinní příslušníci, zaměstnavatelé, škola ...)
i odbornou veřejností -(lékaři,posudkoví lékaři, pracovníci oddělení
sociálních věcí ... )
Neinformovanost způsobuje podhodnocení nebo nesprávnou diagnostiku onemocnění, což je pro pacienta vždy to nejhorší.
Proto je důležitá: informovanost, následná šetření organismu, zodpovědný přístup včetně prevence zejména v pracovní oblasti.
Charakter a působnost sdružení :
1. České sdružení je občanským sdružením s humanitárními cíli. Sdružení je sdružením nemocných, jejich rodičů, příbuzných, lékařů, vědců a odborníků, přátel a dalších lidí, kterým není osud lidí s Marfanovým syndromem lhostejný. Působí nanezávislým nepolitickým Marfanového syndromu území České republiky
2. Sdružení je právnickou osobou založenou na základě zákona č. 83/1990 Sb.
Sdružení působí po celé ČR.
Základními cíli sdružení jsou zejména:
4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a podobnými dědičnými chorobami.
Registrace sdružení provedena 20.12.2010, pod č.j. VS/ I-1/8243/10-R Ministerstvem vnitra v Praze
IČO: 22843604
K uskutečnění našich cílů - stabilita chráněné dílny, nám za laskavé spolupráce, pomohl za rok 2012 Olomoucký kraj. Tímto moc děkujeme a doufáme, že tato jejich přízeň bude trvat i nadále.
Jsme členy Národní rady zdravotně postižených s předsedou panem Krásou
Stali jsme se členy EURORDISU. Registrovala nás Anja Helm.
Eurordis je evropská nezisková organizace, sdružující pacientské organizace se vzácným onemocněním.
Náš hlavní partner je: 
Změněno na Klinické laboratoře AGEL a.s.
- odborný pracovník laboratoře molekulární biologie Mgr. Eva Průšová,
- obchodní ředitelkou Mgr. Andrea Gibejová
- ředitelka RNDr. Magdalena Uvírová
Spolupracují s námi
Preinplantační genetická diagnostika (PGD) - genetik MUDr. Věra Hořínová,
Mgr. Lenka Raszyková, specialista na PGD
Sanatorium Helios s.r.o.
Štefánikova 12
602 00 Brno
tel.+420 549 523 211
helios@sanatoriumhelios.cz
Prenatální diagnostika - pomáhá ke zdravým potomkům
Roseta - Bc. Clara-Marie Helena Lewitová, Bc. Zikmundová Markéta
Centrum komplexní péče
Nezamyslova 1712/13a, 120 00, Praha 2 - Nusle
e-mail: rosetarhb@seznam.cz
tel: +420 241 441 685
mobil: +420 773 590 950
Fizioterapie - zpevňování kloubů - náprava hypermobility
Dále s námi spolupracuje:
MUDr. Štolfa, vedoucí lékař praktických lékařů na IPVZ
MUDr. primář Stodůlka, Zlín - Lasik.cz, oftamolog - léčil i našeho prezidenta
Václava Klause
Profesor přednosta primář MUDr. Aleš Mokráček CSc, České Budějovice, kardiochirurg
Zakladatel sdružení: Monika Bartošová, Olomouc
monikabart@seznam.cz, 606573631, 733 399 576
Předseda sdružení: Jitka Stuchlá, Doksy - tento rok ze zdravotních důvodů se vzdá své funkce předsedkyně a zastoupí Pavlína Bartošová - 605882650
Místopředseda: Jarmila Hrdličková, Příbram
Takto vypadá hlavní strana brožůrky o MS a může se použít i jako letáček. Kdyby by nám chtěl někdo pomoci s distribucí,
budeme velmi rádi. Pište na e-mail sdružení.
Požádali jsme NFOZP o zapůjčení ochranné známky, tak hledáme sponzora.
Vytvořili jsme díky podpoře Ú.P. v Olomouci chráněná místa, abychom mohli zaměstnat lidi s invalidním důchodem, kteří nám pomohou vyvinout větší úsilí na pomoc pacientům s Marfanovým syndromem.
Projektová manažerka: Monika Bartošová, 774 099 922, 733 399 576
Asistent projektové manažerky: Hledáme nového zamětnance
Účetní ČSMS: paní Krchňáková 585225063
Sídlo kanceláře: Palackého 21, 779 00 Olomouc
Služby: Naše chráněná dílna poskytuje veřejnosti celkové opravy starožitných a současných hodin, hodinek a mechanických strojků všeho druhu.
Opravy provádí náš hodinář s 25 letou praxí v oboru Jiří Spilka
