Založit webové stránky nebo eShop

AKCE

Dne 17.10.2013 se konala konference pro kardiology i další lékaře ohledně srdečných diagnóz, co se týče vzácných onemocnění.

 

Přesně se jednalo o konferenci: Dětská kardiologie z pohledu každodenní pediatrické praxe 2012

Na tuto konferenci mne pozvala MUDr. Kutrová, která se starala v dětství o mou dceru Pavlínu. Tato konference byla opravdu plná potřebných informací a zjistila jsem, že pokud přejde junior už do dospělé péče, bohužel přijde o perfektní starostlivost dětských kardiologů.

Našla jsem dokonce skvělé kontakty lékařů z nemocnice v Brně - nem. u Sv. Anny. Zmiňovala jsem se mnohokrát o tom, že se plánuje centrum pro Marfánky ve FN Olomouc. Pořád čekám, až se něco začne řeřišit, jak mi bylo slíbeno, ale pořád nic. Tito lékaři z brněnské nemocnice mi pomoc nabídli sami od sebe, za což jsem velice ráda. Takže centrum je už určitě v dohlednu :-).

Na této akci jsem získala 5 kreditů. Tak jich mám 9 :-).

Také naše sdružení ČSMS získalo dalšího lékaře pro naši pomoc se vzděláváním dalších lékařů. Je to MUDr. Tomáš Zavadil a ordinuje v ambulanci vrozených srdečních vad v dospělosti. Ambulance plicní hypertenze.

 

_____________________________________________________________________________________

 

 

V době od 6.6.2013 se koná na Flora Olomouc výstava růží, ale také akce MEZI NÁMI.

Na této akci se předvedou z Olomouckého kraje Neziskové organizace, které lidem pomáhají ve zdravotně-sociální oblasti.

Mezi těmito organizacemi se zapojí i České sdružení Marfanova syndromu, které bude v pavilonu G.

Tato akce byla přínosná. Další lidé se dozvěděli o MS a dostala jsem dobré kontakty, jako například na výživu kolagenu a na další možnou diagnostiku MS formou Paleontologie.

 

 

 

 


 

 

 

Monika Bartošová se zůčastnila 30.4.2013:

 

Současné zdravotnictví v ČR a pacient“

Program semináře

konaného dne 30. dubna 2013 od 10,00 hodin

Program:

1) 10,00 hod. - Právo na přístup k péči hrazené ze zdravotního pojištění
(JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. - D&D Health s.r.o.)

2) Garance časové a místní dostupnosti péče
(JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. - D&D Health s.r.o.)

3) Léky, tvorba jejich cen, jejich předpis a úhrada z veřejného zdravotního pojištění
(JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. - D&D Health s.r.o.)

4) Úhrady léků ve spojitosti s problematikou doplatků
(JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. ­ - D&D Health s.r.o.)

5) ZP pro diabetiky – problematika úhrad z veřejného zdravotního pojištění –
(JUDr. Václav Letocha – Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, předseda)

6) 11,30 hod. Otázky, diskuse

7) 12,00 – 12,45 hod. - Přestávka, občerstvení

8) 12,45 hod. Zdravotnické prostředky, jejich lékařská indikace, výběr, zaměření, předpis
                             odborným lékařem a podmínky jejich úhrady z veřejného, zdravotního pojištění

(JUDr. Zdeněk Žižka – NRZP ČR, Legislativní odbor)

9) Úhrada inkontinenčních ZP při ambulantní zdravotnické péči a při péči ve           zdravotnickém zařízení
(JUDr. Zdeněk Žižka – NRZP ČR, Legislativní odbor)

10) Stomické ZP, jejich nové členění v příloze č. 3, oddíle B, novely zák. č. 48/1997Sb. o veřejném zdravotním pojištění
(JUDr. Zdeněk Žižka – NRZP ČR, Legislativní odbor)

11) Regulační poplatky za den pobytu ve zdravotnickém zařízení, limit poplatků a doplatků pro pojištěnce do 18 let (děti) a nad 65 let věku
(JUDr. Zdeněk Žižka – NRZP ČR, Legislativní odbor)

12) Lázeňský pobyt, jeho zdravotní indikace a úhrada z veřejného zdravotního pojištění – vyhláška č. 267/2012 Sb., o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost účinná od 1.10.2012
(JUDr. Zdeněk Žižka – NRZP ČR, Legislativní odbor)

16) 14,00 hod. Otázky, diskuse

17) 14,30 hod. Závěr

 

Pokud budete mít dotazy, na konkrétní body v programu, kontaktujte prosím PORADNU - 774099922

 

Monika Bartošová se zůčastnila dne 24.4.2013:

 

Seminář Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě

24. 4. 2013, Státní akta, Sněmovní 4, Praha 1

 

Seminář pořádá Kateřina Klasnová, poslankyně, ve spolupráci se Sdružením zdravotně postižených v ČR a Národní radou osob se zdravotním postižením ČR

Moderuje Eva Jurinová

 

10.05 úvodní slovo ThDr. Kateřina Klasnová

  • úvod do problematiky, důvod konání semináře, důvod podání novely Věcí veřejných

 

10.15 Bc. Václav Krása, Národní rada osob se zdravotním postižením ČR

  • problematika zdravotně postižených osob z celospolečenského hlediska a jejich možnost integrace, snížená po novelách zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách

  • legislativa z ekonomického hlediska

 

10.25 JUDr. Zdena Cupková, Sdružení zdravotně postižených v ČR

  • vysvětlení konkrétních důvodů, proč musí dojít k novelizaci zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách, spolupráce s VV

 

10.35 Ing. Jana Hrdá, místopředsedkyně NRZP

  • proč a jak je nevyhovující nynější hodnocení stupně závislosti na jiné osobě podle současně platného zákona o soc. službách

 

10.45 Blanka Krouzová, o. s. proPas

  • srovnání se zahraničím, jaké podmínky mají zdravotně postižené osoby po novelách MPSV u nás oproti Slovensku, Německu, Rakousku, Francii

  • postoj k zákonům z hlediska matky postiženého dítěte a členky správní rady občanského sdružení proPas (pro rodiče dětí se zdravotním postižením)

 

10.55 MUDr. Jiří Kilián, Vsetínská nemocnice

  • apel na vytvoření koncepce handicapu, připomínka Ženevské koncepce

  • vztah společnost – dítě, rodina – dítě

 

o něm na těchto odkazech:

 

http://www.katerinaklasnova.cz/novinky/argumenty-proti-socialni-reforme-jsou-nepreslechnutelne-uslysi-je-poslanci

http://www.katerinaklasnova.cz/novinky/vysledek-seminare-socialni-reforma-je-neodpustitelny-prusvih

Zaslané e-maily:

 

Dobrý den, vážená paní doktorko,

přeposílám Vám dopis, který jsem poslala doktoru Biskupovi a chci Vás požádat, aby jste mu ho přeposlala, neboť se mi tento vrátil, jako neznámý e-mail.
Chci Vás zrovna požádat o radu, komu bych mohla poslat žádost, aby nebyly rušeny spolky, které dodávají sociální a zdravotní činnosti. Vždyť bez takových NNO by už lidi byli úplně bezradní, protože to, co dáváme lidem my, by jim už nedal nikdo. Vlastně vykonáváme práci místo MZ ČR. A zadarmo.
Jsem velice ráda,  že bylo díky Vám uskutečněno včerejší shromáždění. Jste fajn :-). Moc děkuji. Dám vědět našim členům.

S úctou a srdečným pozdravem

Monika B.

---------- Původní zpráva ----------
Od: marfanci33@seznam.cz
Datum: 25. 4. 2013
Předmět: Žádost o zlegalizování nového zdravotního posuzování Marfanova syndromu


Vážený pane doktore Biskupe,

včera jsem s Vámi na našem shromáždění díky Kateřině Klassnové již nestačila probrat naši situaci.
Navíc mě pan doktor nadzvedl svou arogancí, jak hodnotit nemocné lidi, když sám slyšel jak nám současný systém dělá problémy, aby si ušetřili práci.
Jak jsem již řekla, jedná se o vzácné genetické onemocnění pojivové tkáně (dál jen jako MS) a jako takové se MUSÍ hodnotit komplexně, neboť je poškozen celý organizmus. O něm v příloze. Má se hodnotit od lehký až po těžký a dle celosvětově uzznávaných Ghéntských kritétií. Umírají dosud na něj hlavně i vrcholoví sportovci. Já jsem v mládí také vrcholově veslovala za ČSSR a ČSR. Měla jsem obrovské štěstí.
Nechápu, jak je možné, že se dosud posudkoví lékaři dosud nemají snahu se o MS vše dozvědět a také správně hodnotit. Zřejmě chybí tato legislativa. ČLK projevila o můj kurs zájem a najdete jej pod číslem E-5/12 na stránkách elektronického vzdělávání pro lékaře. Bohužel jsem jediná, která ví o MS vše a nemá před jménem MUDr. Záleží tedy na Vás. Navíc je v současné době prioritou i ze strany EU se věnovat vzácným onemocněním. Jak je možné, že nová ČAVO, která spolupracuje s MZ ČR (místo nás, protože prý na pacientské organizace nemají čas), toto nedala ještě dopořádku.
Žádám Vás pane doktore Biskupe o nápravu a to co nejdřív, protože MS je zákeřný a již proto, že naše členka nedostala ID ihned po operaci výdutě aorty zemřela. A dalším pomáhám s odvoláním.
Omlouvám se, pokud tento e-mail berete ostřeji podaný, ale jinak se už to napsat nedá.

S pozdravem od všech našich členů, krásného dne a přáním hodně zdraví

Monika Bartošová
ředitelka, zakladatelka a statutární zástupkyně
České sdružení Marfanova syndromu
www.marfanuvsyndrom.websnadno.cz


 

 

Nadační koncert:

Naše členka slečna Jitka Azemi zorganizovala pro naše sdružení nadační koncert, na němž budou hrát níže vypsané skupiny.

Tímto děkuji Jitce za všechny členy. O výtěžku rozhodnou všichni členové na výroční schůzi.

 

 

Takze koncert se kona 19.5 2012 ve 20 hod v Doubici u Krásné Lípy v
kulturním centru Fabrika(majitel Jaroslav Navara)

http://fabrika.doubice.cz/info.php
skupiny ktere vystoupi:
V.A.P (Praha)

http://vap.punkmusic.cz/
By no means (Rumburk)
Suzaplay (Brno)

http://www.bynomeans.cz/
Wrata Wot Stredoveku(Rumburk)

 

 Výtěžek s tohoto koncertu byl 1 800,-Kč.


 

PODĚKOVÁNÍ ZA POMOC PŘI ORGANIZACI NA BENEFIČNÍ KONCERT PRO ČSMS

Skupiny Wrata WOt Stredoveku,By no means,V.A.P za zahrani bez naroku na honorar.


Všem za  vylepování plakátů,

Jaroslavovi Navarovi za bezplatne poskytnuti a umozneni koncertu u nej v kulturnim centru Fabrika,za
celovecerni ozvuceni a za uvareni jidel pro skupiny
 a zaroven tez pana Marka Dvoraka majitele tiskarny Trio z Varnsdorfu
za poskytnutou slevu na tisk letaku. odkazy :
http://fabrika.doubice.cz/info.php
http://www.tiskarnatrio.cz/2006/index.php

 

podekovani jeste Radimu Nyvltovi za porizeni fotografii, Hane Svozilove za vytvoreni(grafiky)letaku,
Ive Svozilove za pomoc spoluporadani koncertu.



 

Dne 18.4. se uskutečnil workshop o Marfanovém syndromu pro genetiky v ORC Olomouc, v salonku s poskytnutím potřebné techniky, propůjčené ředitelem olomoucké pobočky Allianze pojišťovny. Touto cestou mu děkuji za jeho filantropické cítění k našemu sdružení.

 

Program:

9,00 – 9,55 Prezentace posluchačů

10,00 Zahájení uvítání

10,00 - 10,20 Prim. MUDr. E. Šilhánová (FN Ostrava) Marfanův syndrom z pohledu klinického genetika

Ve své přednášce uvedla, že o MS se začala zajímat již v dřívější době a ví, jaký význam má naše ČSMS pro to, aby se vyvíjely další a další úspěchy v léčbě MS díky spolupráci (prozatím) genetiků, kardiologů a kardiochirurgů. Hovořila i o tom, že v současné době se koná výzkum u pacientů s MS, kteří užívají betablokátory a betablokátory spojené s lékem Losartenem, který má i další vliv na obnovení svalové tkáně a její síly. Při již současném užívání tohoto spojení - betablokátoru a losartanu není problém. Musí naordinovat kardiolog.

 

10,20 - 10,40 Prim. MUDr. P. Stodůlka, Ph.D. (Oční klinika Gemini Zlín) Operace subluxované čočky a krátkozrakosti u Marfanova syndromu

Jeho přednáška byla opět perfektní  a zajímavá a odpověděl na mnoho dotazů přítomných lékařů.

 

10,40 - 11,00 Doc. MUDr. J. Popelová, CSc. (Nemocnice Na Homolce Praha) Kardiovaskulární příznaky Marfanova syndromu

Přednáška paní Docentky byla perfektní, se spousty vyčerpávajících informací, které by měli vědět nejen genetici, ale i hlavně posudkoví lékaři a ministři MPSV.

 

11,00 - 11,20 MUDr. A. Mokráček (Nemocnice České Budějovice) Chirurgická léčba kardiovaskulárních komplikací Marfanova syndromu

Docent Aleš Mokráček má perfektní a dlouhodobou praxi ze strany kardiochirurgie, která je rovněž výborným přínosem pro další lékaře. Působí v nemocnici v Českých Budějovicích a rád používá šetřící metodu - operace srdce tříslem bez otevření a rozřezání hrudníku.

11,20 - 11,40 Mgr. M. Dvořáková (P&R LAB Nový Jičín) Molekulární podstata Marfanova syndromu

Není co dotad. Nejsem laborantka, ale bylo toho hodně :-).

 

11,40 - 12,00 M. Bartošová (Olomouc) Cíle Českého sdružení Marfanova syndromu

Měla jsem možnost říci přítomným lékařům i o dalších problémech  a bariérách, bolestí, psychiky, množství diagnóz a nemožnoti  normálně být kolikkrát práce schopný. Sdělila jsem jim o snaze změnit naší legislativy, o snaze změnit povědomí o MS, aby jsme mohli mít odborníky na MS, kteří nám budou schopni pomoci s včasnou diagnostikou, hlavně správnou a monitorizací.

 

12,00 - 13,00 Občerstvení

 

13,00 - 13,20 Ing. P. Cibulková (P&R LAB Nový Jičín) Zajímavé sekvenční změny v genech FBN1 a TGFBR2

Zastupuje P. Evu Průšovou (za svobodna :-) ), která je na mateřské dovolené a to opravdu velmi dobře. Dokonce si nechala i některé věci v zásobě, aby je mohla přednést v dalším workshopu příští rok.

 

13,20 - 13,40 RNDr. I. Borgulová (Gennet Praha) Preimplantační genetická diagnostika Marfanova syndromu

Vysvětlila co je vůbec Preimplantační diagnostika. Popisovala možnost mít zdravého potomka u marfanických rodičů, nebo jednoho z nich, který trpí MS. Nakonec zdělila, že pro některé rodiče to může být neetické, zbavovat se i nemocného plodu - odstraněním zmutovanécho genu a tak preimplantační diagnostika bude na vlastním rozhodnutí rodičů.

1

3,40 - 14,00 MUDr. A. Puchmajerová (FN Motol Praha) Marfanův syndrom - variabilita klinických příznaků. Jakou váhu přikládat indikačním kritériím?

Tak to byl oříšek, neboť je MS natolik individuální, že se opravdu musí hodnotit každý jedinec s MS zvlášť, pro různost formování postav od mladého věku, kde jsou Marfanici opravdu hubení a až po dosažení cca 40-ceti let začínají být korpulentnější. Rovněž může být Marfanik malý, vysoký, hubený, obézní.

Nejdůležitějšími znaky pro lékaře ohledně diagnostiky jsou zapsaná v Ghéntských kritétiích a dle laboratoře.

 

14,00 - 15,00 MUDr. A. Puchmajerová (FN Motol Praha), MUDr. M. Soukupová (Masarykova nemocnice Ústí n.L.) Diskuze .

Tato diskuze byla vyčerpávající a přesáhla náš časový limit workshopu.

 

 Tento workshop byl zorganizván za přispění profesora MUDr. Davida Stejskala, Ph.D., MBA, který působil na tomto odborném vzdělávání jak odborný garant workshopu.

Tato akce byla pořádána dle stavovského předpisu ČLK č.16 a je ohodnocena 5 kredity, které získala i ředitelka ČSMS Monika Bartošová. 

 

 Organizovala Ing. Petra Cibulková a Mgr. Eva Augste

za P&R LAB a.s.

 Všem, kteří se tohoto workshopu zůčastnili moc děkuji.

Monika Bartošová


 

 Dne 15.10. se uskutečnilo střetnutí zakladatelky, předsedkyně a dalších členů českého sdružení v Bratislavě s členmi slovenské Asociace Marfanovho syndrómu.

Dozvěděli jsme se jak vše funguje a jak bychom mohli u nás v Česku pomáhat dál dalším Marfánkům

                                                                                                                             

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

  

Ohledně průběhu programu našeho setkání ze dne 20.5. - 22.5. 2011 se podrobnosti dočtete na osobních stránkách naší již bývalé členky www.marfanuvsyndrom.com. ´

Škoda, že s námi již nechce spolupracovat. Nyní spolupracuje se slovenskou Asociací Marfanóvho syndrómu. Pro naše české pacienty to ovšem není výhoda, neboť naše legislativa a účetnictví je úplně jiná.

Zde jsou fotečky z našeho setkání :-)

Nahoře začíná fotkou Moniky-zakladatelky, Ivanky-která je velkou pomocnou rukou a Betty- víceprezidentka slovenské asociace. Plavání v bazénku bavilo především našeho nejmladšího Marfánka. Další 2 fotky je znázornění fyzioterapeutky Mgr. Klárky Lewitové při posilování prstových kloubů na rukách i na noze. Pak jsme se šli projít do Nového a Starého zámku v Jevišovicích. Doporučuji. Velmi pěkné. No a trampolína bavila velké i malé :-). Chlapi si docela vyhráli.

 

Další fotky - klikněte na: https:https://picasaweb.google.com/lh/sredir?uname=107299250106045593310&target=ALBUM&id=5614719190061284385&authkey=Gv1sRgCJ-LruO19tbDHg&feat=email

Doplatila jsem částku 5 500,-Kč, která není vidět na našem tansparentním účtu za naše setkání z osobních zdrojů. Kdo by chtěl vidět fakturu, pošlu meilem.

A ještě důležitá adresa ze setkání pro ty, kteří chtějí mít zdravé potomky a mají genetické onemocnění:

 

Mgr. Lenka Raszyková, Sanatorium Helios, Brno, PGD specialistka na "Preinplantační diatnostiku"

Štefánikova 12, 602 00 Brno
tel.             +420 549 523 211      

 


 


                                                                     

Na podzim tohoto roku zve Betty Lukovičová ze slovenské Asociácie Marfanovho syndrómu v měsíci říjnu na 3 denní pobyt do Piešťan na slovensko.

Ubytování v lázních, nebo v nabídnutém hotelu. Pobyt bude s dalšími novými informacemi o MS, s plaváním, masážemi a relaxací.Zájemci, přihlaste se co nejdříve na e-mail: monikabart@seznam.cz.  Přihlásit se mohou i noví lidé, kteří se chtějí stát členmi našeho sdružení. Členství znamená výhody jak finanční, tak informační. Těším se na vaše přihlášky. Další informace vám zašlu e-mailem.

Monika Bartošová


!!! Přednáška z 26.11.2011 !!!

Důvody vzniku Českého sdružení Marfanova syndromu
Statutární zástupce - Monika Bartošová
Olomouc

Následující odkaz zobrazí prezentaci přednášky "Důvody vzniku Českého sdružení Marfanova syndromu", která proběhla v sobotu 26.11.2011 v Praze.

http://marfanuvsyndrom.websnadno.cz/prezentace_ms-_praha.pdf


 

  55

DD

555napl      

55555 55555

  

 

  

  

  

TOPlist