O sdružení
(kliknutím na televizor otevřete nové okno a potom spusťte krátké video - 83 sekund)
http://www.rarediseaseday.org/solidarity
Překlad textu videa: Vzácné onemocnění postihuje méně než jednoho z 2000 lidí, ale není nás vidět. Je více než 6000 vzácných onemocnění. Ta jsou rozdílná, ale čelíme stejným poroblémům. Dohromady jsou nás statisíce milionů lidí po celém světě. Každý z nás je ale skutečný živý člověk. Když budeš chtít, tak nás ale uvidíš.
Vítejte na našich stránkách.
Tyto stránky jsme založili proto, aby se lidé dozvěděli, o existenci velice zákeřného syndromu. Chceme veřejnost informovat, co mohou od tohoto syndromu očekávat a
jak ochránit své zdraví, či dokonce život.
Nezastavujte výzkum v oblasti
vzácných onemocnění!!!
Informace pro lékaře o Marfanovém syndromu napsala a spolupracovala
MUDr. Dana Maňásková. Informace - http://medicinman.cz
Velmi ji tímto děkuji a přeji mnoho úspěchu.
Neinformovanost o existenci tohoto onemocnění mezi
laickou veřejností - (pacienti, rodinní příslušníci, zaměstnavatelé, škola ...)
i odbornou veřejností -(lékaři,posudkoví lékaři, pracovníci oddělení
sociálních věcí ... )
Neinformovanost způsobuje podhodnocení nebo nesprávnou diagnostiku onemocnění, což je pro pacienta vždy to nejhorší.
Proto je důležitá: informovanost, následná šetření organismu, zodpovědný přístup včetně prevence zejména v pracovní oblasti.
Charakter a působnost sdružení :
1. České sdružení je občanským sdružením s humanitárními cíli. Sdružení je sdružením nemocných, jejich rodičů, příbuzných, lékařů, vědců a odborníků, přátel a dalších lidí, kterým není osud lidí s Marfanovým syndromem lhostejný. Působí nanezávislým nepolitickým Marfanového syndromu území České republiky
2. Sdružení je právnickou osobou založenou na základě zákona č. 83/1990 Sb.
Sdružení působí po celé ČR.
Základními cíli sdružení jsou zejména:
4. Organizovat akce zaměřené na podporu zkvalitnění lékařské péče o pacienty s Marfanovým syndromem a podobnými dědičnými chorobami.
Registrace sdružení provedena 20.12.2010, pod č.j. VS/ I-1/8243/10-R Ministerstvem vnitra v Praze
IČO: 22843604
Jsme členy Národní rady zdravotně postižených s předsedou panem Krásou
Stali jsme se členy EURORDISU. Registrovala nás Anja Helm.
Eurordis je evropská nezisková organizace, sdružující pacientské organizace se vzácným onemocněním.
Spolupracujeme s Klinickou laboratoří AGEL a.s.
- odborný pracovník laboratoře molekulární biologie Mgr. Eva Průšová,
- obchodní ředitelkou Mgr. Andrea Gibejová
- ředitelka RNDr. Magdalena Uvírová
Spolupracují s námi
Preinplantační genetická diagnostika (PGD) - genetik MUDr. Věra Hořínová,
Mgr. Lenka Raszyková, specialista na PGD
Sanatorium Helios s.r.o.
Štefánikova 12
602 00 Brno
tel.+420 549 523 211
+420 549 523 211
helios@sanatoriumhelios.cz
Prenatální diagnostika - pomáhá ke zdravým potomkům
Roseta - Bc. Clara-Marie Helena Lewitová, Bc. Zikmundová Markéta
Centrum komplexní péče
Nezamyslova 1712/13a, 120 00, Praha 2 - Nusle
mail: rosetarhb@seznam.cz
tel: +420 241 441 685+420 241 441 685
mobil: +420 773 590 950+420 773 590 950
Fyzioterapie - zpevňování kloubů - náprava hypermobility
Nově:
MUDr. Tomáš Zatočil
| pozice: | lékař |
|---|---|
| telefon: |
5 3223 29095 3223 2909 |
| areál: | Bohunice |
Ambulance vrozených srdečních vad v dospělosti
Ambulance plicní hypertenze
Dále s námi spolupracuje:
MUDr. Štolfa, vedoucí lékař praktických lékařů na IPVZ
MUDr. primář Stodůlka, Zlín - Lasik.cz, oftamolog - léčil i našeho prezidenta
Václava Klause
Profesor přednosta primář MUDr. Aleš Mokráček CSc, České Budějovice, kardiochirurg
Zakladatel sdružení: Monika Bartošová, Olomouc
monikabart@seznam.cz, 734836955
Předseda sdružení: Pavlína Bartošová - 605882650
Místopředseda: Jarmila Hrdličková, Příbram
Takto vypadá hlavní strana brožůrky o MS a může se použít i jako letáček. Kdyby by nám chtěl někdo pomoci s distribucí,
budeme velmi rádi. Pište na e-mail sdružení.
HealthCare Institute (HCI) je nezisková organizace, která pomáhá zvyšovat kvalitu péče o pacienty v nemocnicích v České republice ve smyslu ohleduplnosti a porozumění zdravotnického personálu a dodržování kodexu práv pacientů. HCI provádí celostátní průzkumy kvality poskytované péče a služeb v nemocnicích České republiky na základě názoru pacientů a zaměstnanců nemocnic a v neposlední řadě měří ekonomickou výkonnost nemocnic podle jejich ekonomického zdraví. Průzkumy jsou prováděny každoročně ve všech nemocnicích a výsledky jsou přístupné všem obyvatelům České republiky.
Našemu sdružení byla nabídnuta spolupráce, ve smyslu se zůčastnit odborné konfetence, která se bude konat v listopadu, kde zástupkyně organizace bude mít možnost probrat s největšími kapacitami problémy ve zdravotnictví a legislativě.
Doporučuji si pročíst v sekci Podobné diagnózy jako u MS,
podsekci Prevence onemocnění
Korespondenční adresa: České sdružení (spolek) Marfanova syndromu
Monika Bartošová
Jeremenkova 104/19, 772 00 Olomouc, Pošta 2
Služby: Naše chráněná dílna poskytuje veřejnosti celkové opravy starožitných a současných hodin, hodinek a mechanických strojků všeho druhu.
Opravy provádí náš hodinář s 25 letou praxí v oboru Jiří Spilka
